|
|
DAGBOEK VAN STAN
| Stan z'n slechte start ( 19 december 2004 ) |
Stan heeft een erg slechte
start gehad. Een combinatie van snel omlaag
gaande harttonen tijdens de bevalling en het
ontbreken van reserves bij hemzelf hebben er
toe geleid dat hij 20 minuten lang
gereanimeerd moest worden en dat hij dus een
tijd lang zonder zuurstof heeft gezeten.
Stan is met spoed naar het Wilhelmina
KinderZiekenhuis gebracht. Daar hebben ze
gevochten voor zijn leven en met resultaat!
Na een ‘tussenstop’ in het St. Antonius
Ziekenhuis, waar hij alleen nog maar aan de
sondevoeding lag, was hij binnen 2,5 week al
weer thuis! Een wonder dus.
Klik hier voor
de foto's |
|
| Stan zijn eerste
jaar |
Inmiddels heeft Stan zich
ontpopt als een echt vrolijk mannetje die
het leuk vind om te knuffelen en te zwemmen
(en nog veel meer natuurlijk). Zoals te zien
is vindt hij het ook helemaaaal niet erg als
er foto’s van hem genomen worden. Al met al
heeft Stan het prima naar zijn zin en doet
hij van alles….op zijn eigen manier. Vanaf
13 maart 2006 beginnen we met de
zuurstoftherapie. Gedurende de gehele
therapie willen we iedereen middels dit
‘dag’boek en het fotoboek, in woord, beeld
(en misschien wel geluid), op de hoogte
houden van het reilen en zeilen van Stan in
en rond de zuurstoftank. Oftewel…wordt
vervolgd.
Klik hier voor
de foto's |
|
| Week 1 |
Dag allemaal,
Nou…dit is dan het echte begin van het
dagboek waarin we in principe wekelijks een
stukje zullen schrijven over Stan (en onze)
z’n bevindingen in en om de tank. Eerlijk
gezegd zag ik (Reinier) er best wel een
beetje tegen op. Maar nu, na drie dagen, kan
ik al zeggen dat het me alles mee valt. Dan
heb ik het puur over hoe Stan op de tank
reageerde. Maandag was hij aan het einde van
de sessie behoorlijk verdrietig, maar op
zich vond ik het nog meevallen. Dinsdag
kreeg Stan de kap op z’n hoofd en begon hij
spontaan vrolijk te doen, dat was natuurlijk
helemaal mooi. Ook dinsdag duurde het
uiteindelijk wel lang voor ‘m hoor. Woensdag
heeft Stan volgens mij geen traan gelaten,
wel was hij in het begin wat onrustig, maar
dat kwam ook doordat we even moesten stoppen
met de sessie tussendoor, omdat er wat
technische problemen waren (iets wat zelden
gebeurt). Toen dat eenmaal voorbij was ging
het al een stuk beter, sterker nog, het
laatste kwartier heeft Stan zelfs geslapen.
Een erg aandoenlijk gezicht met zo’n
zuurstofkap op moet ik zeggen… Over slapen
gesproken, zodra we weer weg gaan uit
Zwijndrecht en ik de motor van de auto start
valt Stan steeds spontaan in slaap. Normaal
sliep hij altijd wat eerder en je kunt wel
duidelijk merken dat hij moe wordt van de
therapie. Maar al met al zijn we blij met
hoe het tot nu toe gaat. Stan vindt de tank
niet echt vervelend (meer) en de druk op de
oren is wel te doen. Ik kan me zelfs
voorstellen dat, als je iedereen wat beter
kent, het heel gezellig kan zijn in de tank!
Om dit alles vol te houden liggen we
doorgaans al wel om 21.30 op bed trouwens…haha.
Donderdag vetrokken we weer vol goede moed
richting Zwijndrecht, echter een onverwacht
lange file gooide roet in het eten. We
besloten al vanaf Noordeloos binnendoor te
tijden. We waren niet de enigen die dat
dachten. Rond 09.00 uur belden we het
centrum op met de vraag of we een sessie
later konden meedoen. Gelukkig was er nog
ruimte in de tank en konden dus wat later
alsnog ‘aan de zuurstof’. Die dag waren we
om 12.30 thuis en met name voor Stan ook
vermoeiend. Op vrijdag waren we wel erg blij
dat het even de laatste dag was en we
weekend konden vieren. Het verliep allemaal
weer even voorspoedig als de rest van de
week, behoudens donderdag dan, en om 11.15
zat het er op voor week 1 en arriveerden we
weer in Nieuwegein. Van het weekend even
lekker uitrusten en vanaf week 2, met hulp
van opa’s en oma’s gaan we er weer fris
tegenaan! O ja, zie ook de
foto’s van week
1.
Tot slot willen we iedereen hartelijk danken
voor alle leuke berichtjes, reacties,
telefoontjes en natuurlijk ook de voor de
giften tot nu toe.
We gaan vol goede moet verder!
Tot volgende week.
Reinier, Miranda en Stan
p.s.
Volgende week vertellen we ook iets over met
wie we in de tank zitten elke morgen om
09.00 uur. |
|
| Week 2 |
Dag allemaal,
Toeval of niet, sinds afgelopen maandag
kruipt Stan. Gelet op het feit dat we net
één week met de therapie bezig zijn moet dat
wel toeval zijn volgens ons, maar goed, wie
weet… In ieder geval geweldig om te zien.
Stan is nu eindelijk echt mobiel.
Nieuwsgierig was hij namelijk al wel, maar
nu kan hij ook aan die nieuwsgierigheid
gehoor geven door ergens naartoe te kruipen!
Het leuke is ook dat hij eigenlijk net een
week tijgerde. Die stap lijkt hij dus meteen
maar over te slaan, want dat doet hij
eigenlijk amper meer.
We zullen ons in de toekomst nog wel vaker
afvragen of een bepaalde verandering c.q.
vooruitgang te danken is aan de therapie óf
aan Stan zijn autonome ontwikkeling, maar
dat wisten we van tevoren. Hij is eigenlijk
maar te hopen dat we ons dit zullen gaan
afvragen.
Afgelopen maandag en dinsdag is Stan met
zijn opa’s en oma’s naar Zwijndrecht en dus
in de tank geweest. Voor iedereen was dit
best een beetje spannend. Gelukkig viel het
voor iedereen reuze mee en vond Stan het
allemaal wel best. Voor ons als ouders
ideaal dus dat opa’s en oma’s ons een stukje
drukte uit handen kunnen nemen. We zijn hen
daar dan ook erg dankbaar voor.
Stan heeft nog maar weinig problemen in de
tank. Last van zijn oortjes lijkt hij
überhaupt niet te hebben en ook het op en af
doen van de kraag en kap vind hij nu al
redelijk gewoon worden, alhoewel het afdoen
van de kap nog wel een beetje pijn doet
omdat alles nog zo nieuw en dus stroef is.
Ook zitten we eigenlijk steeds op een ander
plaatsje in de tank, maar Stan en ik (en ook
zijn opa’s en oma’s) zijn flexibel.
We zitten bijna altijd in de tank met vier
andere behandelden. Een klein meisje van een
jaar of drie en een meisje van 18 (dat werd
ze afgelopen woensdag en dus werd er
getrakteerd) en twee volwassenen van 60+,
een meneer en een mevrouw. Stan en het
kleine meisje kunnen natuurlijk niet alleen
de tank in, vandaar dat er altijd iemand met
ieder van hen mee gaat. Ook is er altijd
iemand van het zuurstofcentrum aanwezig in
de tank. Gezellig druk dus zou je kunnen
zeggen. De krappe ruimte is even wennen,
maar daarna is het eigenlijk best wel te
doen. O ja, op woensdag zit er ook nog een
jongetje in de tank dat iets ouder dan Stan
is. De extra ruimte in de tank gaat dan
open, dit wordt de ‘sluis’ genoemd.
Al met al een prima week dus, zolang de auto
geen (zoals donderdag het geval was op de
heenweg) kuren gaat vertonen.
Groeten en tot de volgende keer!
Reinier, Miranda en Stan |
|
| Week 3 |
Maandag is opa de Graauw
voor het eerst met Stan de tank in geweest.
Hij had wel veel last van zijn oren. Met
Stan ging het wederom goed. Op maandag en
dinsdag gaat Stan aansluitend naar het
kinderdagverblijf. Hij kan dan om 11.30
gelijk aanschuiven voor z’n boterhammetje.
Hij heeft er veel plezier en kan zich ook
goed alleen vermaken. De leidsters zijn
bereid de gevoelstherapie op die middagen
bij Stan te doen. Ze helpen ons enorm
hiermee. ’s Avonds is Stan namelijk helemaal
uitgeteld van de trip naar Zwijndrecht en de
middag spelen, om dan ook nog oefeningen te
doen…daar heeft hij meestal geen puf meer
voor. Op woensdag is er vanaf nu nog een
meisje van 6 in de tank. Nu zit de tank echt
helemaal vol op deze ochtend. Reinier gaat
met Stan dan het liefst in het sluisjes
zitten, lekker de ruimte en rustig.
Donderdag had de verwarming ’s nachts
aangestaan. Het resultaat was een
temperatuur van 27 graden in de tank. Stan,
vuurrode wangen toen hij eruit kwam maar hij
had zich goed vermaakt. Op woensdag en
vrijdag krijgt Stan aansluitend thuis
fysiotherapie van Gert. Stan vindt dit niet
altijd even leuk maar slaat zich er goed
doorheen. Hij is helemaal in z’n element nu
hij zelf op onderzoek uitgaat. Voor ons
betekent dit vaak achter Stan aan omdat hij
het servies uit de kast trekt, de plant van
aarde ontdoet of de magnetron wil instellen.
Maar het is heerlijk om te zien dat hij aan
het ontdekken is!
Tot volgende week.
Reinier, Miranda en Stan |
|
| Week 5 |
De laatste keer dat we
hier een stukje neerzette zeiden we tot
volgende week, maar het moest dus eigenlijk
tot over twee weken zijn. In ieder
geval…hier zijn we weer. Het waren wederom
twee prima weken in de tank in Zwijndrecht.
Sommige ‘tankvriendjes’ van Stan waren een
aantal dagen ziek waardoor het af en toe wat
rustiger was. Stan slaapt ook steeds meer in
de tank en dus soms niet op de weg terug.
Vandaag, tweede Paasdag, is Stan met opa en
oma naar de tank geweest. In het centrum
hadden ze geïnventariseerd wie er allemaal
op tweede Paasdag door wilden gaan en zo
konden ze in Zwijndrecht nog een aantal
sessies vullen.
De fysiotherapie, welke onlosmakelijk met de
zuurstoftherapie is verbonden, gaat ook
steeds beter. We moeten (Miranda neemt dit
voornamelijk voor haar rekening) ook
bepaalde oefeningen met een soort skippybal
doen met Stan. In het begin vond hij dit
maar niks, en waren de oefeningen in z’n
algemeenheid misschien ook even wennen, maar
inmiddels gaat ook dit best goed. De
oefeningen schieten er heel soms wel eens
bij in, gebied de eerlijkheid ons te zeggen,
maar Stan is (met name op de
kinderdagverblijfdagen) ook zo moe dat hij
linea recta als hij thuiskomt,
achtereenvolgens gaat eten, soms in bad en
dan slapen. Met oefeningen zouden we hem op
dat soort dagen alleen maar ‘pesten’. Daar
komt bij dat doordat Stan de laatste weken
zo in de lift, hij al spelenderwijs allerlei
dingen doet die hij min of meer ook in
oefenvorm zou moeten doen iedere dag. Dat
zien wij dan maar als een verzachtende
omstandigheid. haha Maar zonder gekheid, we
hebben ons wel voorgenomen consequenter zijn
oefeningen te doen. In het fotoboek hebben
we deze week
een aantal foto’s (hoe kan het ook
anders) geplaatst waarin Stan in actie te
zien is, samen met zijn fysiotherapeut Gert.
Gert is op meer dan alleen op
fysiotherapeutisch gebied, sinds dat Stan
zes weken jong was, erg belangrijk voor ons
en voor Stan uiteraard.
Nou, dit was het weer voor deze keer.
Volgende week (ik weet zeker dat ik dan weer
wat schrijf) hebben we leuk nieuws…dus, tot
dan!
Reinier, Miranda en Stan |
|
| Week 6 |
Afgelopen week (week 6) is
weer prima verlopen. Stan is wel een beetje
‘broekspijphangerig’ de laatste tijd,maar
dat hoort er bij. Op zich ging het in de
tank allemaal vrij gemakkelijk weer.
Donderdagavond werd hij ziek en
vrijdagochtend had hij dan ook koorts (39,4
ºC). Toen zijn we dus maar niet naar
Zwijndrecht geweest, voor het eerst.
Gelukkig was z’n koorts maar van korte duur
en zaterdag was hij alweer redelijk de oude.
O ja, ik zei de vorige keer dat we deze week
leuk nieuws zouden hebben. Stan (en wij)
zijn namelijk in DE media geweest. Afgelopen
vrijdag heeft er een artikel in de Ons
Nieuwegein gestaan. Kijk maar eens in de
nieuwe rubriek Media.
Het weekend ervoor is er een journaliste van
de krant bij ons geweest om ons te
interviewen over Stan z’n therapie. Hopelijk
werpt ook die publiciteit vruchten af. ‘De
krant’ was in ieder geval zo enthousiast dat
ze voorstelde deze week gelijk weer een
artikel te plaatsen, een soort vervolg op
zeg maar. Waarschijnlijk zal de komende tijd
wel meer in de Ons Nieuwegein verschijnen
over ons reilen en zeilen met de therapie en
alles er omheen.
 Voor
de niet-Nieuwegeinse lezers onder…de krant
is ook digitaal te bekijken op
www.pen.nl. Rechts op die site staat dan
een zogenaamde banner . Onder die knop is
wekelijks een digitale versie van de krant
te vinden. Ik zal ook zorgen dat het artikel
iedere keer onder de rubriek Media te lezen
is op deze site. Oftewel, voor de
geïnteresseerden, het is niet te missen!
Verder belde opa De Graauw ons bijna wakker
afgelopen zaterdag om te zeggen dat hij ‘aan
de lijn hing’ bij het radio 2-programma
Cappuccino. En warempel, hij bracht het tot
in de uitzending, LIVE! Wat er precies
gezegd is valt te
beluisteren
onder Media (wel even het geluid van de
computer aanzetten dan en ook nog hard
genoeg, dat wil nog wel eens helpen haha).
Inmiddels schrijven we vandaag alweer 25
april 2006 en gaan we morgen weer vrolijk
naar de tank.
Tot ‘dagboeks’,
Reinier, Miranda en Stan |
|
| Week 8 |
Daar zijn we weeeer. Week 7 hebben jullie
het even moeten ‘stellen’ zonder
dagboekstukje van deze kant, maar daar staan
dan ook al wel inmiddels drie
krantenartikelen tegenover! Zowel week 7 als
de afgelopen week ging weer prima. Niet
alleen qua ‘tanken’, maar ook voor de rest.
Stan zit, zolang hij geen slaapjes
overslaat, prima in zijn vel. Hij krijgt nu
zelfs al de neiging tot staan! Vorige week
woensdag liet hij dit voor het eerst zien
toen de fysiotherapeut (Gert) er was.
Sindsdien hebben we dat natuurlijk meteen
met hem geoefend. Als hij er zelf zin in
heeft wilde het af en toe wel lukken en van
de week ging hij zelfs af en toe al zelf
‘staan’. Niet los hoor, maar ergens aan
optrekkend of opduwend komt hij een heel
eind, letterlijk met veel gepuf en gekreun.
haha Hij heeft er alleen nog niet over
nagedacht dat als je gaat staan, je vroeg of
laat wel weer even wilt gaan zitten…dat lukt
‘m dan ook nog helemaal niet. Voor ons wel
even opletten geblazen dus. Maar goed, in
ieder geval weer een ‘stap’ voorwaarts.
Maar eigenlijk wilde ik deze week het
dagboek volledig wijden aan het
belangrijkste doel van Stichting Stan,
namelijk het inzamelen van geld. Allereerst
is het zeker de vermelding waard dat we de
€10.000-grens hebben doorbroken! Met ‘we’
bedoel ik iedereen die zo vriendelijk en
meelevend is geweest om, in welke mate dan
ook, financieel iets over te hebben voor
Stan. Is zeg ‘geweest’, maar nog steeds
heeft Stan onverminderd financiële steun
hard nodig. De zuurstoftherapie zal namelijk
in zijn geheel €30.000 gaan kosten! Breng
Stichting Stan dus bij iedereen onder de
aandacht en als er ideeën voor acties of
iets dergelijks leven, laat het ons
alsjeblieft weten.
Terugkomend op de
sponsors en donaties, welke terug te
vinden zijn onder de gelijknamige ‘knop’ in
het hoofdmenu, wil ik jullie speciale
aandacht vragen voor een tweetal extra gulle
(commerciële) gevers. Behalve een aantal
bedrijven dat ons belangeloos heeft geholpen
en nog steeds helpt bij het oprichten
respectievelijk het draaiende houden van (de
website van) Stichting Stan, zijn EMC –
leren in bedrijf en Groothuis Ligtermoet en
Nijhuis Gerechtsdeurwaarders en Incasso
bijzonder genereus geweest. Geheel
onverwacht kregen we afgelopen maand, nota
bene op de verjaardag van mijn vader, de opa
van Stan dus, zelf een cadeau. Stan z’n oma
werkt namelijk bij EMC en verraste ons met
een cheque t.w.v. €1.115,- van dat bedrijf.
Dit geld was min of meer spontaan door alle
mensen bij EMC bij elkaar gebracht. Een
echte verrassing dus! Minstens zo bijzonder
is de mega-donatie van Groothuis Ligtermoet
en Nijhuis Gerechtsdeurwaarders en Incasso.
Vrijgevigheid en inlevingsvermogen zijn
misschien niet de termen waar men als eerste
aan denk bij een gerechtsdeurwaarder c.q.
een incassobureau. Dat vooroordeel heeft dit
kantoor (alsmede alle door hen benaderde
sponsoren uit het oosten des lands) bij mij
in ieder geval compleet gelogenstraft.
Persoonlijk vind ik het ongekend dat een
dergelijke organisatie, die ook nog eens met
name in het oosten van het land actief is,
zich zo betrokken voelt bij onze Stichting
en met name dan natuurlijk Stan z’n
zuurstoftherapie. Leuk detail is ook dat zij
er met hun eerste donatie voor gezorgd
hebben dat Stichting Stan de €10.000,--grens
heeft doorbroken. Inmiddels staat de teller,
vooral ook dankzij dit bedrijf dat in totaal
€4.000,- heeft gedoneerd, op bijna
€14.000.-!!
Ongelooflijk veel dank daarvoor, speciaal
aan Clemens Nijhuis, die zich geheel op
eigen initiatief heeft hard gemaakt voor
Stan ‘z’n zaak’.
Natuurlijk kan ik het als de vader van Stan
niet laten om te zeggen dat €14.000
weliswaar veel lijkt en ook is, MAAR……we
zijn er nog lang niet.
Tot slot zou ik willen zeggen, blijf ook
vooral het nieuws onder de knop media
volgen, en voor de rest…tot volgende week!
Groeten,
Reinier, Miranda en Stan |
|
| Week 9 + 10 |
Zondagmorgen, 21 mei,
kwart voor tien.
De afgelopen week hebben we lekker vrij
gehad. Niet alleen wijzelf, maar ook Stan
had even vrijaf van de tank. Stan werd er
spontaan een beetje ‘ziekjes’ van. haha
Eigenlijk hoestte hij al een week of twee,
dus nu besloten we maar een naar de huisarts
te gaan met ‘m. Zoals altijd had hij weer
last van slijmvorming, een virusje dus. Nu
zitten we dan ook weer braaf aan de ´babyhaler´.
Een plastic buisje waar je medicijnen in
verneveld die Stan dan moet inademen. Dat
laatste heeft Stan alleen absoluut geen zin
in, dus…. Ook krijgt hij een
antibioticakuurtje nu. Hij is sinds gisteren
al weer een stuk beter wel trouwens.
Afgelopen dinsdag moesten we in het WKZ in
Utrecht zijn. Ieder half jaar kijken ze daar
naar Stan z´n ontwikkeling. Ze waren
positief verrast om het zo maar te zeggen.
Qua motoriek is hij erg vooruit gegaan. Zelf
zo goed vooruit dat men ook daar de
uitspraak wel aandurfde dat Stan wel zal
gaan lopen! Hoe en wanneer weten we
natuurlijk niet. Wel werd aangegeven dat we
rekening moesten houden met ´verstandelijk
problemen´ in de toekomst. Dit klonk mijn in
eerste instantie nogal heftig in de oren,
maar vooralsnog wordt er bij Stan mee
bedoeld dat hij misschien wat moeilijker kan
leren en dat hij zich lastig kan
concentreren en dat soort dingen. Althans,
bij kinderen zoals Stan, wordt dat op den
duur vaak geconstateerd. Afwachten dus ook.
Overigens kun je hier ook nog wat over lezen
in het laatste artikel onder media.
Iedereen vindt Stan in elk geval erg goed
vooruit gaan. Thuis gaat hij al heel vaak
zelf staan, niet los, maar aan de box,
tafel, blokkenkar, etc…eigenlijk aan alles
dat hoger is dan 20 cm. haha Achter die
blokkenkar ´wankelt´ hij zelf al een beetje
aan. We moeten ´m dan nog wel erg goed in de
gaten houden hoor. Maar het was voor Gert,
Stan z´n fysiotherapeut, wel aanleiding om
ons op pad te sturen voor goede schoenen.
Dit om te voorkomen dat Stan z´n voetjes bij
het optrekken en lopen helemaal verkeerd
neerzet. Daar is nu namelijk wel sprake van
(nog). Die schoentjes moeten dan steun
geven. In ieder geval weer letterlijk een
stap in de goede richting!
Komende week gaan we weer vrolijk naar de
tank. Papa en mama hebben nog een weekje
vrij….nu maar hopen dat het weer wat beter
wordt.
Tot de volgende keer,
Reinier, Miranda en Stan
|
| Week 11 + 12 |
Kwakkelen…dat is toch wel
hét woord dat de afgelopen twee weken goed
weergeeft.
Inmiddels zitten we eerste twee weken na de
vakantie er weer op wat de tank betreft. De
eerste week was erg vermoeiend. Ook omdat
Stan al een week of zes verkouden is. Hij
had al weken last van slijmvorming in z’n
bovenste luchtwegen. Inmiddels is dat, nu
wel al weken aan het ‘puffen en sprayen’
zijn, wel zo goed als over. Nu is hij alleen
nog neusverkouden, maar door die
vermoeidheid en alles is er toch één
hardnekkig virus achtergebleven. Vandaar dat
we vanaf vrijdag al met een Stan zitten die
met zichzelf geen raad weet. Meet
koortspieken tot over de 40 graden en geen
hap willen (maar gelukkig wel drinken) zijn
we de hele dag met hem bezig. De keren dat
we bij de huisarts zijn geweest de afgelopen
tijd zijn niet op één hand te tellen.
Vrijdag en zaterdag (ook ’s nachts) wilde
hij steeds meer 20 minuutjes slapen,
afgelopen nacht, van zaterdag op zondag ging
dat al wel beter, maar zijn koorts blijft
vooralsnog (net nog 39,3 graden). Trouwens
ook vorig weekend had hij al een beetje
koorts, dus vandaar ook dat we, om weer even
terug te komen op de tank, afgelopen week
woensdag en vrijdag niet naar de tank
geweest zijn. Ook voor morgen, tweede
Pinksterdag, vrezen we dat het niet door kan
gaan. Eerst maar eens goed uitzieken nu. Al
met al wel zielig voor Stan, want hij zit
duidelijk even niet lekker in z’n vel. Maar
goed, na regen……, tenminste volgens
Teletekstpagina 704 wel.
Groeten,
Reinier, Miranda en Stan
|
| Week 13 t/m 18 |
Ik moest me schamen…zo
lang heb ik al geen stukje meer geschreven
in dit dagboek. MAAR, ik heb volgens mij
aardige excuses. Zo ben ik bijvoorbeeld voor
een nieuwe werkgever begonnen per 1 juli en
ben ik met de afronding van mijn vorige
‘klus’ vrij druk geweest. Met name het
plaatsen van een dakkapel, het creëren van
een extra kamer en het aftimmeren en
schilderen van alles heeft veelt tijd
opgeslokt (dat doet het nog steeds
trouwens). Overigens is dit allemaal nodig
om de baby op komst ook een gezellig plekje
in dit huis te geven.
Nadat Stan een tijdje geleden aan het
kwakkelen geweest is (zie vorig stukje),
gaat het allemaal bijzonder goed weer de
laatste tijd. Ergens aan staan is voor Stan
een ‘piece of cake’ en met enige regelmaat
begint hij ook al langs de salontafel te
lopen. Heerlijk om die vooruitgang weer te
zien. Van de week vergat hij zelfs even dat
ie nog z’n handen moet gebruiken om in
evenwicht te blijven bij het staan en stond
toch zeker 2 á 3 seconden los! haha Hij
loopt achter z’n blokkerkar en ‘fiets’ op
zijn loopfietsje, waar hij vol wilskracht
zelf opklimt.
Wat net zo leuk is is het ‘kletsen’ dat ie
veelvuldig doet en het nadoen van….alles
eigenlijk! Hoesten, lachen, klappen, gedag
zeggen, dierengeluiden nadoen, Stan doet het
allemaal. Dat gaat gepaard met de meest
uiteenlopende gezichtjes en
gelaatsuitdrukkingen. Wat dat betreft is ie
nog weer expressiever geworden. Ook en
prettige constatering dus.
Dan nog even wat over Stichting Stan.
Financieel gaat het, ondanks dat we er nog
niet zijn, erg goed. We merken ook dat het
inmiddels tweewekelijks in de krant (zie
media) verschijnen van Stan z’n avonturen
wat dat betreft z’n vruchten afwerpt. Afijn,
het resultaat van het zoeken van de media en
het op een positieve manier trekken van
aandacht én gewoon het puur spontaan doneren
is te zien onder het kopje ‘sponsors en
donaties’. Oftewel, (voor de niet al te
jonge lezers onder ons) om met Barry Stevens
te spreken; “Foral dorgaan”.
Maar tot slot nog even zonder gekheid, door
alle positieve dingen van alle kanten
omtrent Stan en zijn stichting en de
therapie voelen we ons wel gesterkt om in
eerste instantie tot (en met) september door
te gaan tot ongeveer 120. Dan zij we zeker
wel toe aan een stukje rust in de bekende
tent! In december zullen we dan bekijken of
en, zo ja, hoe lang we nog verder gaan.
Ik zal proberen van af nu weer wat
consequenter dit dagboek bij te houden. Tot
de volgende keer.
Groeten,
Reinier, Miranda en Stan en ….
|
| The end... |
Hallo,
Van mijn voornemen om het dagboek wat
frequenter bij te houden is niks terecht
gekomen mag ik wel zeggen. Het is de laatste
tijd toch nog zo druk geweest dat het er
simpel niet van gekomen is.
Het is inmiddels 21 september 2006 en we
hebben de eerste week zonder ‘tank’ erop
zitten en ik moet zeggen, dat is ons prima
bevallen! Gewoon naar je werk gaan en niet
eerst een ochtend naar Zwijndrecht heen en
weer is toch wel wat relaxter. We waren er
ook echt wel aan toe moet ik zeggen na 114!!
keer. Tussendoor zijn we uiteindelijk
eigenlijk maar twee keer gestopt voor een
weekje en dat begonnen we nu echt wel te
merken. En aangezien ‘de tweede’ zich bijna
aandient, komt het ook wel erg goed uit zo.
Thuis is alles klaar voor de
gezinsuitbreiding en voor die tijd kunnen we
weer even aan ons oude vertrouwde ritme
wennen. Maar genoeg daarover, want misschien
belangrijker is het om te vertellen hoe het
met Stan gaat.
Erg goed kan ik gelukkig zeggen. Motorisch
gezien, maar ook qua humeur (dat toch al
niet slecht was). Hij brabbelt, lacht, trekt
gekke bekken en ‘papagaai’ is z’n middle
name. Wat hij motorisch laat zien is
helemaal geweldig. De afgelopen twee maanden
ongeveer is hij van het wankel lopen achter
z’n blokkenkar, via het rondjes lopen aan de
salontafel, doorgegaan naar het zelfstandig
los lopen!! Nou is het nog wel lopen tussen
‘ ‘, maar zelfstandig en los is het! Wel een
paar meter. Van z’n bedje naar de commode,
van de verwarming naar de magnetron en zelfs
van z’n bedje naar onze slaapkamer! Soms
komt ie ook daadwerkelijk ergens aan en
soms….strand hij ergens halverwege, maar
vangt zich dan keurig op. Welke variant het
ook is, Stan vindt het in ieder geval
geweldig om de wereld vanuit een staande
positie te bekijken en te ontdekken. De
fysiotherapeut zal niet weten wat hij ziet.
Die is namelijk drie weken op vakantie
geweest en zal komende week Stan zien lopen!
We kijken er nu al naar uit. Nog wel is Stan
vaak erg moe, maar dat komt ook weer omdat
hij met het stoppen van de tank over is
gegaan naar de dreumesgroep op het
kinderdagverblijf. Daar is hij NOG wel de
enige die niet goed loopt, maar dat gaat
binnen niet al te lange tijd helemaal goed
komen! Tot zover deze tamelijk positieve
alinea dacht ik zo.
We hebben als ouders sterk het idee dat het
Stan allemaal niet zo snel zo goed was
vergaan als we deze therapie niet hadden
gedaan en die was natuurlijk niet mogelijk
geweest zonder de noodzakelijke financiën.
Ik heb het al vaker gedaan, maar bij deze
willen wij iedereen die zijn of haar
steentje heeft bijgedragen toch nogmaals
hartelijk danken voor de financiële steun in
welke mate dan ook. In totaal hebben
we…..tromgeroffel…€ 18886,21 (zie sponsors
en donaties) gedoneerd gekregen! Een
geweldig bedrag waar we tot nu toe meer dan
genoeg aan hebben. Ik zeg tot nu toe, omdat
we pas in december (na de rustperiode van
drie maanden) definitief beslissen of we wel
of niet doorgaan met de zuurstoftherapie
(dit is mede afhankelijk van wat de
kinderarts en fysiotherapeut vinden). Op dit
moment hebben we nog krap 5.000 euro over.
Dit blijft gewoon op de rekening staan
zolang we niet zeker weten hoe Stan z’n
motoriek er uiteindelijk uit zal zien. En
dat kan natuurlijk nog wel even duren.
Misschien gaan we niet meer verder met de
therapie, maar beginnen we met een
andersoortig iets dat mogelijk ook niet
vergoed wordt door verzekeraars. Misschien
blijkt in december wel, want dan gaan we
namelijk ook weer naar het WKZ, dat de
artsen Stan zo goed vinden dat we (behalve
fysiotherapie) niets meer gaan, of beter
gezegd, hoeven te doen voor de ontwikkeling
van Stan zijn motoriek. Zelfs in dat meest
positieve scenario gaan we niet opeens een
wereldreis maken of ziet u ons niet opeens
in een grote gezinsporsche rondrijden.
Afgezien van het feit dat wijzelf het geld
alleen nuttig willen besteden, zijn wij
verplicht het overgebleven bedrag te
gebruiken conform het doel dat in de
statuten van Stichting Stan is opgenomen.
Dat doel is na te lezen onder het kopje
‘Info Stichting Stan’. Maar zoals gezegd
dergelijke keuzes hoeven voorlopig in ieder
geval nog niet gemaakt te worden. Waar het
ons om gaat is dat iedereen weet dat wij de
restsom, los van dat we dat dus niet eens
over ons hart zouden kunnen verkrijgen, niet
zomaar in onze zak kunnen steken.
Nou, dat was dan even nood ZAKELIJKE kant
van dit verhaal.
Tot slot kan ik nog zeggen dat we
een flink
aantal nieuwe foto’s in het fotoboek
geplaatst hebben, want dat werd ook wel eens
tijd zeg ik eerlijk. Eens in de zoveel tijd
zullen wij via deze site zeker van ons laten
horen. Voorlopig gaan wij de komende tijd
genieten van een veranderende gezinssituatie
in huize De Graauw! Een prettige nazomer en
herfst alvast toegewenst en tot…
Groeten,
Reinier, Miranda en Stan en ….
|
| Elin! |
Het laatste stukje dat ik
hier schreef sloot ik namelijk af met
‘puntje puntje’ toen ik iedereen de groeten
deed. Inmiddels zijn we dus alweer
drieëneenhalve maand de trotse ouders en
broer van een kerngezonde en vrolijke
dochter resp. zusje Elin. Stan is gek op z’n
zusje en geeft haar niets liever dan kusjes!
Het werd wel weer eens tijd om iets te
schrijven in Stan z’n online dagboek dachten
we zo, ook al zijn we alweer vier maanden
gestopt met de therapie. Even tijd voor een
update omtrent Stan z’n ontwikkeling dus. De
laatste keer schreef ik in het dagboek dat
Stan begon met los te lopen. We waren toen
net een week gestopt met de tank. Nou, die
(letterlijk) stijgende lijn heeft voortgezet
mogen we wel zeggen.
In november vorig jaar is in het WKZ weer
een MRI-scan gemaakt van Stan z’n
hersentjes. Op z’n verjaardag, 19 december
jongstleden (toen ie twee werd), kregen we
de uitslag. De afwijkingen in het motorische
gebied in z’n hersenen zijn sinds de vorige
scan stabiel gebleven. De verwachting is dat
dit verder ook wel zo zal blijven. Wel werd
ons nogmaals op het hart gedrukt dat bij
dergelijke ‘gevallen’ (om het maar eens heel
oneerbiedig te zeggen) e.e.a. bijna altijd
gepaard gaat met beperkingen op
verstandelijk gebied, in welke mate dan ook.
Frappant genoeg bleek Stan, na consult
vorige week bij onze eigen kinderarts in het
Antonius Ziekenhuis, bijvoorbeeld voor te
lopen op leeftijdsgenootjes als het gaat om
kletsen en fantasie. Dat zegt natuurlijk
niks, de een is hier wat sneller mee en de
ander daarmee, maar we vonden het toch wel
erg leuk te horen. Zeker omdat duidelijk is
dat hij op motorisch gebied inderdaad achter
loopt. Hoe dan ook, het belangrijkste is dat
Stan z’n ontwikkeling, ook z’n motorische
dus een prima eigen stijgende lijn laat
zien.
Met de tank zijn we dan al wel weer een tijd
gestopt, de fysiotherapie aan huis gaat
onverminderd door. Nou ja, we zijn wel van
twee naar één keer in de week gegaan, maar
daar staat weer tegenover dat ik nu iedere
zaterdag met Stan ga fysiozwemmen. Dat vind
hij erg leuk (gelukkig).
Eind van deze maand (geloof ik, soms zie ik
door de afspraken de afspraken niet meer)
hebben we een afspraak met een
revalidatiearts. Het is de bedoeling dat we
elkaar wat beter leren kennen (hij was al
wel als toehoorder aanwezig bij het eerdere
gesprek waar ik al over vertelde) en dat hij
kan inschatten of, en zo ja, wat hij als
revalidatiearts voor Stan kan betekenen. Hoe
dat gaat ‘lopen’ (woordspeling) horen jullie
de volgende keer.
Er staan ook weer wat nieuwe
foto's in het
fotoboek.
Voor nu de groeten,
Reinier, Miranda en Stan en …. Elin dus!
p.s. Gelukkig Nieuwjaar ook trouwens, mag
dat nog? |
| |
|
|
|
|
|
