|
|
VAN
START TOT …
Op 19 december 2004 is onze zoon Stan de Graauw om
04.10 uur geboren in het St. Antonius Ziekenhuis te
Nieuwegein.
De bevalling is heel snel en relatief makkelijk
gegaan. Toch heeft Stan een erg slechte start gehad.
Een combinatie van snel omlaag gaande harttonen
tijdens de bevalling en het ontbreken van reserves
bij hemzelf hebben er toe geleid dat hij 20 minuten
lang gereanimeerd moest worden en dat hij dus een
tijd lang zonder zuurstof heeft gezeten.
Met spoed en in zorgwekkende toestand is hij
overgebracht naar het Wilhelmina KinderZiekenhuis in
Utrecht. Ook daar zag men het erg somber in. Mede op
advies van de artsen werd, ook door familie,
afscheid genomen van Stan. Er was nagenoeg geen
hersenactiviteit bij hem, maar omdat wonderkindjes
bestaan, werd toch besloten hem een kans te geven.
Hij werd daarom in ieder geval 24 uur beademd en
middels medicijnen in diepe slaap gehouden. Er werd
gevochten voor zijn leven.
Om een lang en erg emotioneel verhaal wat korter te
maken…wonderen bestaan inderdaad! Stan zijn
hersenactiviteit kwam plotseling terug en zijn
toestand werd steeds stabieler. Stan ging opeens,
relatief gezien, met sprongen vooruit. Wel heeft hij
aan dit alles beschadiging in z’n hersentjes over
gehouden, en wel in dat deel van z’n hersenen dat de
motoriek regelt.
In de eerste maanden van z’n leventje werd al
duidelijk dat Stan veel spanning en onrust in zijn
lijfje had. Door die spanning en onrust huilde Stan
veel en kon hij zelf niet in slaap komen. Stan was
ongeveer 6 weken oud toen we begonnen zijn met
inbakeren. De eerste 2 weken heeft Stan hier erg aan
moeten wennen maar uiteindelijk accepteerde hij de
doeken en kreeg Stan, en ook wij, meer rust. Wij
merkten dat Stan in de loop van de maanden in
positieve zin veranderde. Vanaf 6 maanden lukte het
Stan om zonder doeken in slaap te komen. Op aanraden
van dr. De Vries in het WKZ zijn we in contact
gekomen met een praktijk voor fysiotherapie speciaal
gericht op kindjes zoals Stan. Vanaf februari ‘05
heeft Stan twee keer per week fysiotherapie gehad
van Gert Bouman (kinderfysiotherapie).
Inmiddels is dit overgegaan naar één keer per week.
Ook gaan we eens per week onder begeleiding van een
fysiotherapeut oefeningen doen in het zwembad. We
kunnen wel zeggen dat wij ontzettend veel
begeleiding, steun en tips van onze fysiotherapeut
hebben gekregen en dat wij daar veel aan gehad
hebben.
Inmiddels is Stan 13 maanden en beginnen we te zien
wat de beschadiging in z’n hersenen te weeg brengt.
Stan kruipt nog niet en zal dat zeer binnenkort ook
nog niet gaan doen. In z’n algemeenheid is de
spanning in z’n lijfje hoog en heeft hij veel moeite
met het controleren van z’n spieren. De coördinatie
vanuit zijn hoofdje laat hem soms dus in de steek.
De grootste vraag is of Stan ooit zal kunnen lopen,
al dan niet zelfstandig. Als het al gaat lukken, dan
zal het zeker nog heel lang duren en hem erg veel
moeite kosten.
Binnenkort zal Stan hopelijk een behandeling
ondergaan die heet hyperbare
zuurstoftherapie. Een dergelijke therapie kan
bestaan uit 5 sessies van 40 behandelingen (oftewel
5 keer 40 dagen). In totaal gaat het dan om 200
behandelingen die ook nog eens iedere dag gepaard
zullen gaan met fysiotherapeutische behandelingen.
Hoe jonger deze therapie gegeven wordt, des te
groter de kans op verbetering in het aangedane
hersengebied. Voor Stan is dit met zijn 13 maanden
dus het perfecte moment. De kans op herstel van zijn
beschadigde hersencellen, in welke mate dan ook, is
reëel! Echter de hyperbare zuurstoftherapie kost al
€30.000,= en ziektekostenverzekeringen vergoeden
deze behandelingen niet. De kosten komen dus
volledig voor onze rekening. Verder zal het niet
alleen bij de hierboven geschetste kosten blijven,
maar zullen wij ook te maken krijgen met reis– en
verblijfkosten en kosten voor aanpassingen.
Natuurlijk willen wij, als ouders van Stan, alles
doen wat mogelijk is om Stan te helpen, echter onze
mogelijkheden zijn ook beperkt, vandaar dat wij u
vragen hem te steunen.
|
|
|
|
|
